Innovatie & Strategie
Nieuwe malaise dreigt rond elektronisch zorgdossier
Verlies van half miljard door onvoldoende vooronderzoek.
Verlies van half miljard door onvoldoende vooronderzoek.
Gezondheidszorg en digitalisering lijken geen gelukkige combinatie. Een nieuw systeem dat patiënten meer inzicht en controle moet geven met betrekking tot hun medische gegevens, dreigt uit te lopen op een fiasco.
Die conclusie trekt het platform voor onderzoeksjournalistiek Investico in Trouw. Uit enquêtes onder artsen en medisch specialisten blijkt veel weerstand te bestaan tegen het voorgestelde systeem. Bovendien zijn vergelijkbare Persoonlijke Gezondheidsomgevingen (PGO) in het buitenland ook weinig succesvol. Daarmee lijkt de ontwikkeling van een PGO in Nederland uit te draaien op een fiasco dat de staat een half miljard euro gaat kosten.
De PGO is een uitwerking van de wettelijke eis dat Nederlandse burgers over twee jaar inzicht moeten kunnen krijgen in hun medisch dossier. Met name de patiëntenfederatie heeft zich sterk gemaakt voor de ontwikkeling van een elektronisch dossier dat de medische gegevens bevat die de huisarts, de apotheek, het ziekenhuis en diverse andere medisch specialisten daarin plaatsen.
Artsen willen niet meewerken
Uit de enquêtes blijkt echter dat de zorgverleners helemaal niet van zins zijn die informatie daar in te plaatsen. Ze vrezen dat de beveiliging niet op orde is en dat het hen veel meer administratieve rompslomp oplevert. Verder betwijfelen zij of het verstandig is patiënten toegang te geven tot de medische informatie zonder dat zij daar uitleg bij kunnen geven. Patiënten raken dan al gauw onnodig in paniek.
Gebruikers niet geïnteresseerd
Het kabinet gaat er juist van uit dat het systeem veel geld kan besparen. Op basis van een onderzoek van Gupta zou een vermindering van ziekteverzuim op termijn 4,6 miljard euro opleveren, stelt minister Bruno Bruins. Maar het onderzoeksbureau heeft in tweede instantie die conclusie afgezwakt tot 800 miljoen euro. Dan moeten wel 6 miljoen mensen actief gebruik maken van hun PGO. Die eis lijkt onrealistisch gezien de ervaringen in Frankrijk, Zweden en Estland. Daar schommelt het gebruik rond de 3 procent van de bevolking wat in Nederland neerkomt op ongeveer een half miljoen mensen.
Opnieuw debacle bij patiëntendossier
Eerdere pogingen om te komen tot een gestandaardiseerde uitwisseling van patiëntgegevens stuitten ook steeds op veel bezwaren. Zo stak de overheid honderden miljoenen in de ontwikkeling van het Landelijk Schakelpunt dat de verschillende regionale elektronische patiëntendossiers aan elkaar koppelt. Ook destijds waren het de artsen die bezwaren hadden tegen de veiligheid van het systeem omdat niet duidelijk is wie de informatie uiteindelijk kan inzien.
is redacteur, coördinator printeditie en heeft als belangrijkste aandachtspunt Innovatie en Strategie, Artificial Intelligence, Datascience, Netwerken, Process Automation.
Telefoon: +31 (0)202467225 of +31(0)618868529
E-mail: t.doorenbosch@agconnect.nl
Als we zien wat zorg kost en hoe weinig we als patiënt, mens zelf weten, lijkt het mij wel belangrijk dat ik over die gegevens beschik. Wie betaalt (en dat ben ik, die bepaalt - dat zijn artsen en verzekeraars-) en als ik dan ook niet kan inzien dan wordt het allemaal wel heel scheef. Opnieuw naar de tekentafel en goed uitwerken hoe vorm te geven aan (tenminste) het recht op informatie.
Ter illustratie. Ik doe een test voor vreselijke ziekte. Als er niks mis, dan hoor ik niks meer. Daar ben ik het niet mee eens. Ik wil als aanvrager en betaler van dat onderzoek gewoon de uitslagen kunnen inzien en de kosten.
Zo zijn er vast meer voorbeelden: kom op....we leven toch niet meer in 1810!
Om een paar misvattingen recht te zetten:
Ten eerste komt er geen 'centraal systeem'. Wat de overheid (financieel) stimuleert is dat zorgverleners informatie digitaal aan de patiënten beschikbaar stelt. Op termijn moet dit volgens een vastgesteld formaat gebeuren, zodat deze informatie door de patiënt in een systeem (Persoonlijke GezondheidsOmgeving, of PGO) naar keuze kan worden opgeslagen.
Ten tweede is het niet aan de zorgverleners om informatie wel of niet beschikbaar te stellen. Uit hoofde van de 'Wet cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens' zijn zorgverleners, vanaf 1 juli 2020, desgevraagd verplicht om een elektronisch afschrift van het medisch dossier te verstrekken. Nu is die verplichting nog beperkt tot een papieren afschrift.
Volgens mij zitten er twee kanten aan dit verhaal.
Aan de ene kant willen zorgaanbieders (huisartsen in het bijzonder, maar ook specialisten en anderen) eigenlijk niet dat de zorgdossiers inzichtelijk worden voor patiënten. De vrees is dat er veel bagger in staat, dat het niet toegankelijk is en er zaken niet kloppen: de zorgaanbieders voelen zich gecontroleerd. Het argument van de zorgaanbieders dat ze bang zijn dat een centrale voorziening niet veilig genoeg zou zijn, is een drogreden. Alsof de huidige situatie, waarbij al die zorgaanbieders zelf kleinschalige oplossingen hebben draaien, waarvan ze niet eens het besef of het veilig is. Vaak in elkaar "geflanst" door obscure kleine software bureautjes.
Natuurlijk de rijksoverheid die een gemeenschappelijke centrale voorziening gaat bouwen heeft een niet al te grote reputatie. En nu ook ervaringen uit het buitenland niet echt om te juichen zijn, lijkt een puur centrale IT-oplossing niet echt de weg.
Wat dan wel? Volgens mij moeten we even terug naar de oorspronkelijke vraag. Welk probleem (of uitdaging) proberen we nu op te lossen? En is dat probleem gedragen en dezelfde voor alle belanghebbenden (politiek, zorgaanbieders, verzekeraars en patiënten)?
Zoals ik hem lees, zie ik in ieder geval het volgende. Nu bestaat er een situatie waarbij de zorgaanbieders zwaar gefragmenteerd hun dossiers bijhouden in relatief kleinschalige IT-oplossingen. Overigens liggen nog bakken met papieren dossiers bij zorgaanbieders (die vaak relatief makkelijk toegankelijk zijn). De zorgaanbieders zien de patiëntendossiers als middel om hun (medisch) proces te ondersteunen.
De overheid denkt door centralisatie dat er besparingen binnen de gezondheidsketen is te behalen. Ik begrijp niet goed waar en hoe dan. Als je iets bespaart in een keten, moeten er dingen wegvallen? Welke dan?
De verzekeraars zien vooral de medische dossiers als een fantastische bron van informatie om vooral via de geldas op de stoel van de arts en patient te gaan zitten. Het is niet voor niets dat zij het indertijd opgezette schakelpunt nog financieren. De patient is pas de laatste 10 a 15 jaar in de picture. Zeker in de tijd waarbij de zeggenschap over je eigen gegevens volop in de schijnwerpers staan. De vraag rijst hoeveel inwoners nu echt zitten te wachten op inzage in hun eigen (medische) gegevens. Natuurlijk zijn er een aantal die dat willen. Maar het overgrote deel zal het worst zijn.
Dit zo lezende, denk ik dat we eerst een gemeenschappelijk doel op korte, middellange en lange termijn moeten definiëren. De redenen en uitgangspunten van de belanghebbenden zijn veels te divers om een eenduidig plan te hebben. Als we d e grootste gemene deler te pakken hebben, dan kun je pas gaan nadenken wat daar dan voor nodig is.