Online inzicht in gezondheid bijna klaar

De individuele Nederlander moet regie krijgen over de eigen gezondheid. Een belangrijke rol daarbij is voorzien voor de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO), een app of website waarmee gebruikers een kopie van hun medische gegevens kunnen ophalen bij hun zorgaanbieders. Ook buitenlandse zorgaanbieders moeten op termijn met die de PGO overweg kunnen. Het debacle met het Landelijk Patiëntendossier uit 2011 is echter nog wel een olifant in de kamer.

Thijs DoorenboschMeer van deze auteur

Laten we gewoon beginnen met die olifant in de kamer duidelijk te benoemen: Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is in geen enkel opzicht een systeem waarin persoonlijke medische gegevens centraal worden opgeslagen. Het is een digitaal hulpmiddel waarmee een gebruiker - wanneer dat aan de orde is - een kopie van actuele gegevens ophaalt bij de bron. Dat is bijvoorbeeld de huisarts, de specialist, het laboratorium van het ziekenhuis of een therapeut. Ook de European Health Data Space (AHDS) - die in mei in conceptvorm door de Europese Commissie werd gepresenteerd (zie kader) - heeft zo'n federatief stelsel op het oog.

Een keer goed doen

De meeste Nederlanders hebben nog geen idee van het bestaan van PGO's. Toch hebben de betrokken organisaties samen met IT'ers en juristen en andere experts al een solide basis gelegd: Het MedMij Afsprakenstelsel, waaraan PGO's moeten voldoen. Want er komt niet één PGO-aanbieder maar een heel aantal. Inmiddels zijn er al 25 PGO's die een MedMij-label hebben, waarmee deze organisaties kunnen aantonen dat zij voldoen aan de hoge eisen van databescherming en betrouwbaarheid. Wie dat wil, kan nu al een van de 25 beschikbare PGO's gebruiken, hoewel de functie nog beperkt is. "Het gebruik van de PGO draait om vertrouwen. We kunnen dat maar een keer goed doen, anders ben je het vertrouwen kwijt", zegt Theo Hooghiemstra, expertbestuurder bij MedMij

Patiëntenfederatie Nederland was in 2015 initiatiefnemer van MedMij. "Op dat moment er was al een aantal jaar niks gebeurd, terwijl politiek en de zorgsector wel graag de burger de regie over de eigen gezondheid wilden geven", zegt Theo Hooghiemstra, expert-bestuurslid van de Stichting MedMij. De markt moest het gaan doen, dat was een les uit de politieke crisis rond het Landelijk Schakelpunt (LSP) in 2011, dat vaak onjuist het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier (L-EPD) werd genoemd. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en Zorgverzekeraars Nederland financieren wel ieder voor de helft van de ontwikkeling van MedMij.

PGO als dataknooppunt

PGO's maken medische data van een persoon bij zorginstellingen inzichtelijk. Een gebruiker zelf er ook zelf gegevens in zetten. Veel apps op smartphones en smartwatches registeren tegenwoordig allerlei data over de gezondheid zoals gezette stappen, hartslag, gewicht, slaapritme. De PGO kan een verzamelplek worden voor die informatie. Als de gebruiker dat wil, kan deze informatie betrokken worden bij een behandelplan van een (chronische) ziekte. Er zijn bovendien, in het kader van revalidatie en het zo lang mogelijk thuis ouder worden, steeds meer mogelijkheden voor patiënten om zelf metingen te verrichten, bijvoorbeeld aan bloedsuiker en andere biomarkers. Ook is het bijhouden van een dagboekje bij psychische problemen een veelgebruikt onderdeel van een therapie. Al die informatie kan in principe onderdeel worden van de PGO en selectief worden gedeeld met een zorgaanbieder.

Die ontwikkeling was en is niet eenvoudig. De zorgsector in Nederland is ernstig versnipperd. Daardoor stuitten de ontwerpers van het systeem - dat gegevens uit al die bronnen op een eenduidige manier moet ophalen - al snel op drie problemen: Een gebrek aan interoperabiliteit, fragmentatie en een grote mate van vrijblijvendheid.

Er zijn bijvoorbeeld meer dan twintig verschillende leveranciers van huisartsinformatiesystemen (HIS), waarin patiëntendossiers zijn gemaakt en waarmee de huisarts communiceert met de apotheek. Die HIS-leveranciers houden van oudsher niet zo van standaardisering uit vrees dat daarmee zorgaanbieders te gemakkelijk overstappen naar een concurrent. Ook zijn HISsen vaak gebaseerd op legacysoftware wat aanpassing niet eenvoudig maakt.

Deelname niet verplicht

De informatie die op te vragen moet zijn via een PGO, ligt - afgezien van de HISsen - op heel veel verschillende plekken opgeslagen in minstens zoveel systemen (zie kader). En er is geen overheid die deelname aan het PGO-stelsel verplicht stelt. Als waarschijnlijk binnenkort de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) wordt aangenomen, zijn zorgaanbieders wel verplicht onderling gegevens elektronisch beschikbaar te maken.

In het regeerakkoord is opgenomen dat de PGO's aan het eind van de kabinetsperiode in 2025 breed beschikbaar moeten zijn. Ook in het Integraal Zorgakkoord (IZA) - waarin de overheid afspraken maakt met de betrokkenen partijen in de zorg over de doelen in de komende jaren - is diezelfde ambitie terug te vinden.

Voor dit artikel deelden ook Sari Jansen en Tessa van Schijndel, beiden juridisch adviseur van ICTRecht hun expertise.

PGO en de wet

Op alle medische data van een patiënt die bij een zorgaanbieder aanwezig zijn, rust het medisch beroepsgeheim. Zorgverzekeraars kunnen bijvoorbeeld geen gegevens opvragen bij een huisarts. Ook werkgevers mogen daar niet bij. In de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz), die binnenkort behandeld wordt in de Tweede Kamer, is wel geregeld dat zorgverleners onderling elektronisch gegevens van bepaalde gegevenssoorten met elkaar moeten uitwisselen. Maar PGO's maken geen onderdeel uit van het wetsvoorstel. Wel wordt het afsprakenstelsel van MedMij in de toelichting genoemd om mee rekening mee te houden.
In het MedMij Afsprakenstelsel staat beschreven hoe aanbieders van PGO’s moeten omgaan met de data die daar, al dan niet tijdelijk, mee ontsloten worden. MedMij-expertbestuurder Theo Hooghiemstra sluit niet uit dat in een later stadium het afsprakenstelsel alsnog als basis gaat dienen voor wetgeving.

PGO en Europa

De Europese lidstaten hebben ieder persoonlijke gezondheidsomgevingen in verschillende stadia van ontwikkeling.

In Frankrijk, België en diverse andere landen ligt het initiatief voor een PGO bij de overheid, terwijl Nederland kiest voor private PGO’s. De Europese Commissie (EC) ziet graag dat die initiatieven op elkaar aansluiten. Dan kunnen zorgverleners in het buitenland bij een noodgeval of ziekenhuisopname, makkelijker over betere gegevens beschikken als de patiënt daar toestemming voor geeft. In mei publiceerde de EC daarom het voorstel voor een European Health Data Space (EHDS).

"Nog een erg pril voorstel", karakteriseert MedMij-expertbestuurder Theo Hooghiemstra, het. "Het kan nog alle kanten op als je de letterlijke tekst neemt, maar in de toelichting staat dat het einddoel een federatief stelsel is. De centrale doelstelling van EHDS is dat personen zo veel mogelijk regie en zeggenschap moeten krijgen over hun persoonlijke elektronische gezondheidsgegevens. Dat beoogt ook MedMij. VWS en MedMij zijn nu in gesprek met Europa om te laten zien hoe het MedMij Afsprakenstelsel een goed voorbeeld kan zijn en hoe je dat invulling kan geven. Dat is een kans voor Nederland." De EC heeft in de planning dat de EHDS in 2028 een feit is.

Theo Hooghiemstra

is bestuurskundige en jurist en promoveerde in 2018 op het onderwerp Informationele zelfbeschikking in de zorg. Hij was in het verleden onder meer betrokken bij het ontwerp van eHerkenning en werkte in verschillende rollen bij Nictiz (Nederlands kennisorganisatie voor digitale informatievoorziening in de zorg) aan de pogingen van de overheid om te komen tot het Landelijk Schakelpunt (LSP).
Hooghiemstra was directeur van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. Hij gaf in 2015 in die hoedanigheid advies aan de overheid over het opzetten van een nieuw systeem waarmee burgers op een veilige en betrouwbare manier regie kunnen krijgen over hun zorggegevens. Dit advies werd overgenomen en het programma MedMij kreeg opdracht een afsprakenstelsel te ontwikkelen. Toen in 2019 het MedMij stopte en de activiteiten overgingen naar Stichting MedMij, kreeg Hooghiemstra het verzoek in het bestuur te komen als expertdeskundige.