'Geen kind buiten beeld.’ Dat is de veelzeggende titel van het programmaboekje dat minister Rouvoet kort na zijn aantreden als programmaminister voor Jeugd en Gezin uitbracht. Een van de maatregelen die hij in zijn boekje noemt als oplossing voor veel problemen in de jeugdzorg, is de ontwikkeling van een elektronisch kinddossier (EKD). Het dossier maakt veel emoties los. Hoewel de juridische basis onder vuur ligt en de Eerste Kamer haar goedkeuring vooralsnog onthouden heeft, worden al volop voorbereidingen getroffen om het EKD op grote schaal in te voeren.
Hoe kan het EKD bijdragen aan het zorgvuldig, effectief en efficiënt uitwisselen van gegevens in de jeugdketen en hoe kan de privacy van jeugdigen zo goed mogelijk worden beschermd?

In de publieke discussie wordt geen onderscheid gemaakt tussen een EKD in beperkte zin en een EKD in brede zin. Dit leidt tot begripsverwarring. Een EKD in beperkte zin wordt alleen in de jeugdgezondheidszorg (JGZ) gebruikt en een EKD in brede zin in de gehele jeugdketen. Het is van belang om dit onderscheid te maken, omdat de complexiteit van het beperkte kinddossier minder groot is en de privacybescherming verschillend ingevuld zal worden. Zo worden bij het beperkte EKD de digitale dossiers zelf niet uitgewisseld, en zijn er minder partijen betrokken dan bij het ketenbrede dossier. Hoe het beperkte EKD eruitziet, is bekend. Hoe het ketenbrede EKD wordt vormgegeven, is nog niet bekend. Het beperkte EKD komt neer op het digitaliseren van bestaande papieren dossiers bij de JGZ-instellingen, op basis van een verplicht te hanteren basisdataset. Informatie-uitwisseling tussen JGZ-instellingen vindt niet plaats door de digitale dossiers zelf uit te wisselen, maar via een verwijsindex. Via de verwijsindex kan alleen worden nagegaan dat er iets aan de hand is met een jeugdige, en welke hulpverlener betrokken is. Inhoudelijke informatie wordt niet uitgewisseld.

Vanaf 1 januari 2009 wordt het beperkte EKD ingevoerd bij de JGZ-instellingen. Door het hele land treffen diverse implementatieteams daartoe voorbereidingen. De VNG biedt ondersteuning aan op velerlei gebied en in allerlei vormen. Gemeenten worden ondersteund bij het toepassen van de Europese aanbestedingsregels, bij het selecteren van leveranciers en pakketten, bij het maken van contracten en SLA’s. De standaardaanpakken die daarbij worden gehanteerd, zijn bij de meeste professionals wel bekend
(zie voor meer informatie: www.vng-digitaaljgz.nl).
Tot zover is het vanuit technisch en praktisch oogpunt niet zo spannend. Voor IT-professionals is het ontwikkelen en implementeren van softwarepakketen immers gesneden koek. Wat echter geen gesneden koek is, is hoe het beperkte EKD verbreed kan worden: het toepassen van het dossier door de gehele keten (EKD in brede zin). En dat is de bedoeling van de minister van Jeugd en Gezin.

De eerste stap die de minister nu wil zetten, is om samen met de ketenpartners na te gaan op welke wijze een vaste gegevensset kan worden ontwikkeld om uiteindelijk te komen tot gestandaardiseerd berichtenverkeer. De minister denkt heel concreet aan de Nederlandse Technische Afspraak (NTA) 8023 als basis om een informatiearchitectuur in de jeugdsector te realiseren. Het NTA gaat uit van het gebruik van open standaarden. De minister kan hiermee bewerkstelligen dat de digitale dossiers zelf niet uitgewisseld hoeven te worden, maar slechts de gegevens uit de dossiers. Hoe gaat hij de kwaliteit van de gegevens waarborgen die met het NTA worden uitgewisseld? Hoe kan worden afgedwongen dat alleen die professionals gegevens kunnen uitvragen en inzien die daartoe bevoegd zijn? En hoe kan de privacy van de jeugdigen zo goed mogelijk worden beschermd?

De minister zou voor de verdere uitwerking van NTA kunnen kijken naar het Nederlands Taxonomie Project (NTP). Dit is een project van de ministeries van Financiën en Justitie om het aanleveren aan en uitwisselen van financiële verantwoordingsinformatie tussen diverse partijen efficiënter en effectiever te laten verlopen. Uitgegaan wordt van het toepassen van open standaarden en gemeenschappelijke eenduidige definities van gegevens. Deze gemeenschappelijke eenduidige definities worden vastgelegd in een taxonomie. XBRL (eXtensible Busineses Reporting Language) is de open standaard die wordt gehanteerd voor het uitwisselen van gegevens. Door de XBRL-specificaties in te bouwen in de informatiesystemen kan de gemeenschappelijke taal die is vastgelegd in het woordenboek, de taxonomie, worden gesproken.

Naast het hanteren van gemeenschappelijke definities van gegevens is het van belang dat werkprocessen worden aangepast, de goede procedures worden gevolgd en alleen de bevoegde professionals toegang krijgen tot de gegevens. Eisen worden gesteld aan de identificatie en authenticatie van de professional. Het is niet alleen van belang dat er een gegevenstaxonomie wordt gehanteerd, maar ook een procestaxonomie. Met behulp van Business Process Management Notation (BPMN) worden procesdefinities gemaakt die door een infrastructurele dienst worden geëxecuteerd. Hiermee worden gemodelleerde beheersmaatregelen afgedwongen en wordt er een audittrail van de uitgevoerde activiteiten vastgelegd.

De aanpak van het NTP kan vele voordelen bieden. Een eerste belangrijk voordeel is dat de kwaliteit – in de zin van juistheid en volledigheid – van de gegevens omhoog gaat en niet meer gegevens worden uitgewisseld dan strikt noodzakelijk is. Een ander belangrijk voordeel is dat de kwaliteit – in de zin van eenduidige betekenis – van gegevens omhoog gaat. Er worden immers eenduidige afspraken gemaakt over de betekenis van gegevens, die worden vastgelegd in taxonomieën.

Nog een belangrijk voordeel is dat de wind uit de zeilen van veel tegenstanders wordt genomen. Tegenstanders van het EKD hebben vooral moeite met het dossier vanwege vermoede privacyinbreuken. Een van de uitgangspunten van privacybescherming is dat datgene wat je met techniek kunt afdwingen, je met techniek móét afdwingen. Het gebruik van open standaarden en taxonomieën biedt daarvoor uitgelezen mogelijkheden. Bovendien is het ontwikkelen van één centraal, gemeenschappelijk EKD dan niet nodig. Ook dat vermindert de kwetsbaarheid voor privacyinbreuken. Met taxonomieën en open standaarden kunnen immers de gegevens op de gewenste momenten worden uitgewisseld, waarbij de gegevens decentraal bij en door de diverse actoren zelf worden beheerd.

Een belangrijk aandachtspunt is nog wel dat ook alle gegevens die in een decentraal EKD worden vastgelegd, noodzakelijk zijn voor een adequate hulpverlening aan jeugdigen en niet alleen maar handig. Een EKD kan op deze manier echt bijdragen aan het zorgvuldig, efficiënt en effectief uitwisselen van gegevens in de jeugdketen, en dat komt de gehele jeugdzorg ten goede.

Anne-Wil Duthler (a.w.duthler@duthler.nl) is directeur van het adviesbureau Duthler Associates en lid van de VVD-fractie in de Eerste Kamer.