PvdA wil opheldering over gebruik Nederlandse patiëntendata

Aanleiding voor de vragen is een artikel van NRC over de toegang tot geanonimiseerde patiëntendata door Epic. NRC berichtte dat Epic de medische gegevens in een schaduwomgeving, genaamd Cosmos, verwerkt tot algoritmes die in de toekomst artsen kunnen helpen een beslissing te nemen over welke behandeling een patiënt nodig heeft. Deskundigen uitten hun zorgen over het gebrek aan transparantie van de werkmethoden van Epic.

Onderscheid tussen analoog en digitaal

Epic benadrukt dat de gegevens ‘de-identified’ oftewel anoniem zijn, waardoor er geen privacykwesties zouden hoeven spelen. Met dit argument onttrekt Epic zich aan ethische toetsing, terwijl hetzelfde argument voor wetenschappelijke onderzoekers binnen de patiëntenzorg niet geldt. Wanneer een onderzoeker in de ‘analoge’ wereld met ‘de-identified’ patiëntengegevens werkt, moet er toestemming zijn van de patiënt, en wordt iedere stap in het proces gedocumenteerd en gecontroleerd door onafhankelijke commissies die toezien op veilige dataverwerking en opslag. Daarna vindt er ook nog peer review plaats, voordat studieresultaten voor waarheid worden aangenomen.

In Nederland werken elf grote ziekenhuizen met het elektronisch patiëntendossier van Epic. Ploumen en Kerstens willen nu bevestiging van de ministers Hugo de Jonge van Volksgezondheid, Bruno Bruins van Medische Zorg en Kajsa Ollongren van Binnenlandse Zaken. Zij vragen zich af of Epic inderdaad toegang tot geanonimiseerde patiëntendata heeft en hoe lang de bewindslieden dit al weten. Tevens vragen de PvdA-kamerleden zich af of er andere softwareontwikkelaars zijn die ook toegang tot de data van patiënten hebben.

Nieuw beleid nodig?

De ministers moeten verder laten weten of ze bereid zijn om patiëntengegevens voor digitale toepassingen beter te beschermen en  wat ze ervan vinden dat patiëntendata voor digitale toepassingen minder goed beschermd wordt dan patiëntendata die wordt gebruikt voor analoge onderzoeken. De PvdA-Kamerleden zijn ook benieuwd wat de ministers ervan vinden dat patiënten niet worden geïnformeerd dat hun data voor grootschalig onderzoek wordt gebruikt. "Bent u van mening dat dit wel zou moeten en dat patiënten de keuze tot deelname voorgelegd zouden moeten krijgen?", vragen Ploumen en Kerstens.

Afsluitend willen de twee Kamerleden duidelijkheid over de mogelijke risico's voor de toegankelijkheid tot de zorg als een aantal bedrijven een monopolie op belangrijke digitale zorgtoepassingen heeft en wat er wordt gedaan om misbruik van een monopoliepositie te voorkomen. Zij zijn van mening dat de Nederlandse overheid hier beleid voor zou moeten ontwikkelen. De Kamervragen moeten binnen drie weken zijn beantwoord.